求助！求救命药！

大家好！
本人亲属被大连医科大学附属第一医院确诊为肌无力综合征，最近带病人去北京协和医院等专业大医院去看过，但所有的医生都说国内现在对这种病无药可治。我在网上查到欧盟有一种叫FIRDAPSE的药可以治疗她这种病。也请当时在欧洲旅游的朋友帮我寻找，最后德国法兰克福的一家药房说是可以预定这种药。但因为语言等方面的原因，我的朋友也没有打听出更多的信息。现在病人的心理压力过重导致病情加重，起卧都困难，全家人都迫切的想了解下怎么才能购买到这种药。。。希望在德国的同胞们能够帮助我们！谢谢！